Mi scrive Caterina Bigliardo della Lega Italiana Fibrosi Cistica per informarmi di aver scritto a ilsussidiario.net a riguardo dell’ “intervista” all’ormai celebre genetista Colombo sulla fibrosi cistica e sulla legge 40. Visto che il giornale online (che pure è una testata registrata e quindi ha alcuni obblighi) non ha risposto, in attesa che lo faccia estesamente (sono bravi cattolici, perdinci, non possono non farlo), copio qui la lettera:
Gentile Direttore,
abbiamo preso visione dell’articolo comparso su Ilsussidiario.net del 29 agosto 2012, intitolato “LEGGE 40/ Colombo (genetista): la fibrosi cistica si può curare, quella della Corte è (comunque) una strada sbagliata”. In quanto Lega Italiana Fibrosi Cistica, riteniamo di essere l’unico ente, assieme ai nostri partner della Società Italiana Fibrosi Cistica e della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, che in Italia può pronunciarsi in maniera idonea e precisa su tale argomento.
Senza voler nulla togliere alle opinioni del Prof. Colombo, da Voi intervistato nel citato articolo, riteniamo che quanto affermato fornisca un quadro un po’ troppo roseo circa la situazione dei nostri pazienti. Sicuramente esistono casi virtuosi in cui le persone affette dalla patologia possono arrivare a 60 anni, ma si tratta tuttavia di eventi rarissimi e isolati, che dipendono soprattutto dalla classe in cui rientrano le mutazioni geniche riscontrate.Ad oggi l’età media di sopravvivenza si attesta intorno ai 30 anni, con casi in cui la mortalità si verifica prima della maggiore età. Ci auguriamo vivamente che i progressi della ricerca riescano ad innalzare questo triste dato. Sicuramente i nuovi farmaci potrebbero avere degli effetti positivi sulla qualità della vita dei nostri pazienti, tuttavia siamo ben lontani dall’affermare “la fibrosi cistica si può curare”. Sarebbe più corretto dire che, grazie ai farmaci, alla fisioterapia respiratoria, all’attività sportiva controllata e mirata, la qualità della vita dei nostri pazienti può migliorare, ma non si può ancora parlare oggi di cure risolutive. I nostri pazienti devono fare i conti quotidianamente con una vita che non è come quella dei loro coetanei. Il caso di Claudia, la giovane che ha vissuto un anno negli Stati Uniti per uno stage, citato dal prof. Colombo, è un caso encomiabile, ma crediamo che citare esclusivamente casi virtuosi possa portare il lettore a fuorviare la reale situazione delle persone affette da fibrosi cistica e delle loro famiglie, sminuendo la sofferenza con la quale si trovano a combattere ogni giorno.
Richiediamo pertanto alla Vostra redazione di pubblicare un articolo che mostri anche il nostro punto di vista, quello di una Onlus che rappresenta, da più di 30 anni, i pazienti affetti da tale patologia in tutta Italia.
Siamo a Vostra disposizione per qualsiasi chiarimento e per un’intervista ai nostri responsabili.
Certa della Vostra comprensione, Vi auguro un buon lavoro.
—
“Segui la campagna LIFC Respiro Sommerso”Caterina Bigliardo
Responsabile Ufficio Stampa
Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
Viale Regina Margherita, 306 00198 Roma
Tel. 06.4420.9167
web: www.fibrosicistica.it – e mail: ufficiostampa@fibrosicistica.it
update: ormai incuriosito dalla vicenda ho cercato in rete il curriculum vitae et studiorum del Prof Roberto Colombo, dell’Università Sacro Cuore di Milano, esperto di genetica a livello “internazionale” che ho scoperto essere anche membro del Comitato Nazionale di Bioetica. Beh, sembrerà strano ma non l’ho trovato. Magari voi siete più fortunati.
Settembre 3rd, 2012 at 15:48
Comunque, mi sembra basti la foto, no?
http://www.ilsussidiario.net/Intervistati/C/337/Roberto-Colombo/C#_337
Settembre 3rd, 2012 at 16:04
Visto che il giornale online (che pure è una testata registrata e quindi ha alcuni obblighi)
ad esempio?
Settembre 3rd, 2012 at 16:42
Già, la foto. Notate bene: è un sacerdote, non un laico.
Settembre 3rd, 2012 at 16:53
Se davvero esistesse una forma di divinità farebbe capitare certe cose a gente come Colombo, della serie parla se conosci le cose…..
Sono cattivo lo so!
Settembre 3rd, 2012 at 21:43
Essere il “direttore del Laboratorio di Biologia molecolare e Genetica umana” della cattolica e avere il coraggio di dire che le persone affette da fibrosi cistica possono “essere efficacemente curate” rende superflua ogni ulteriore valutazione su Colombo, sul ilsussidiario.net, sul laboratorio di genetica umana della cattolica e sulla cattolica stessa. In una università ivy league l’avrebbero sbattuto fuori il giorno dopo.
Settembre 4th, 2012 at 09:51
Un amico bio-etico mi scrive:
google, ricerca per “prof roberto colombo curriculum vitae”
mi ha dato al primo posto questo:
http://www.unimi.it/chiedove/schedaPersonaXML.jsp?matricola=7868
che, pigiando sull’apposito link mi porta qui:
http://www.curriculum.scienzemfn.unimi.it/curriculum.php?h=roberto.colombo
Settembre 4th, 2012 at 13:31
Notate bene: è un sacerdote, non un laico
Ah beh, grazie per averci aperto gli occhi, e quindi?
Settembre 4th, 2012 at 20:16
E quindi quell’articolo è frutto dell’essere un sacerdote.
Un genetista sacerdote è una contraddizione on termini. Tipo, un norcino vegano.
Settembre 5th, 2012 at 20:14
Scusatemi, ma prima di investigare Colombo, avete letto quel che dice?
Copio testuale a “Il sussudiario”:
“Nel corso dei decenni successivi, l’aspettativa di vita delle persone con fibrosi cistica è andata costantemente aumentando. Attualmente, l’età media di sopravvivenza è di circa 30 anni e continua ad aumentare significativamente di anno in anno. Oggi, abbiamo pazienti che hanno già superato i 60 ed anche i 70 anni. In Italia vivono oltre 4000 persone con fibrosi cistica, la metà delle quali di età adulta.”
Dove vedete la contraddizione con quello che dice la LIFC?
Seguo copiando:
“Come nel caso di molte malattie ereditarie, attualmente non si può guarire dalla fibrosi cistica. Le persone affette possono però essere efficacemente curate. Se diagnosticata tempestivamente – subito dopo la nascita o prima di essa – questa malattia può essere tenuta sotto controllo in modo adeguato attraverso il monitoraggio delle infezioni polmonari e il mantenimento di una funzione polmonare adeguata (con la fisioterapia respiratoria) e di un adeguato livello nutrizionale.”
Mi pare che la LIFC qui stia confondendo i significati che Colombo da a le parole guarire e curare. Il quadro descritto da entrambi coincide perfettamente.
Settembre 5th, 2012 at 23:05
Che dire, Monica, hai perfettamente ragione. Personalmente quando ho letto i posti su questo blog relativi alle dichiarazioni di Colombo, come prima cosa sono andato a verificare le affermazioni originali fatte dallo stesso nell’intervista. E mi sono così accorto che il senso delle sue parole è stato fraudolentemente stravolto (da chi tiene questo blog). A questo punto posso immaginare che altrettanto si possa dire su quanto affermato da Hitchens (che di cantonate, pace all’anima sua, ne ha prese parecchie) a proposito di Madre Teresa di Calcutta. Cosa che però dovrei verificare per cui al momento sospendo il giudizio. Ecco, quello che manca in molto interventi rancorosi che ho letto in questo ed in altri post, è proprio la verifica. Si sente parlar male della Chiesa e si parte a bomba come se fosse un riflesso condizionato; di ragionare con la testa propria non se ne parla. Come si direbbe dalle mie parti: boccaloni ghe n’è?
Settembre 5th, 2012 at 23:44
@enrico, in attesa che tu verifichi un parere che già hai su un libro che non hai ancora letto io accetto qualsiasi critica e punto di vista, a patto che tu spieghi quale senso delle parole di Roberto Colombo io avrei “fraudolentamente stravolto”
Settembre 6th, 2012 at 10:03
Per la cronaca, il libro di Hitchens su Madre Teresa è del 1995, ha avuto ovviamente critiche ma non mi risulta che sia mai stato ufficialmente “smontato”, nonostante il potenziale polemico altissimo contenuto in quelle pagine.
Forse per alcuni è meglio che se ne parli poco..
Settembre 6th, 2012 at 12:45
Io vorrei invece segnalarvi un’altra intervista comparsa su ilsussidiario.net , dove si dice che la fibrosi cistica non sarebbe una “patologia gravissima, letale e non compatibile con la vita”. Forse a questi genetisti non è chiaro il significato di qualità della vita. E, per la cronaca, dire che le persone affette da questa patologia possono essere “efficacemente curate” – come sostenuto da Colombo – è un’eresia bella e buona.
L’intervista la trovate qui:
http://www.ilsussidiario.net/News/Cronaca/2012/8/28/LEGGE-40-Il-genetista-ecco-cos-e-la-diagnosi-preimpianto-e-perche-dovrebbe-essere-vietata-alle-coppie-fertili/2/315324/
Settembre 6th, 2012 at 13:15
@Marta
Non è che non hanno chiaro il significato di qualità della vita, è che non gli interessa. Se per loro, o per i loro aventi causa, una come Eluana Englaro era viva in quanto le batteva il cuore (senza stare troppo a interrogarsi sul fatto che detta attività fosse o meno spontanea), è chiaro che il concetto di vita che perseguono è un altro.
Per il resto ho sempre avuto il sospetto che per alcuni una vita di sofferenza sia sempre e comunque da preferire; cosa che mi sta pure bene, se la vita è la loro e non quella altrui.
Settembre 6th, 2012 at 15:06
@massimo mantellini: Forse mi sono sbagliato ad attribuire al tuo uso delle parole un intento fraudolento: vedendo che anche sul mio intervento hai pesantemente stravolto il senso di quello che ho detto (scambiando la sospensione di un giudizio per un giudizio formato) comincio a dubitare che il tuo sia proprio un problema di comprensione della lingua italiana, dove la mala fede centra poco o nulla. Nel qual caso ti chiedo scusa.
Detto questo, il fatto che si accennasse a delle presunte (e per il tono in cui erano presentate, del tutto assurde) dichiarazioni sulla curabilità della fibrosi cistica rilasciate dal genetista Colombo, senza precisare che in realtà nell’intervista lo stesso Colombo, citando dati corretti, distinguesse tra cura (intesa come trattamento volto a contrastare in misura parziale l’avanzare della malattia) e guarigione (impossibile), mi sembra deontologicamente non corretto.
Leggo poi negli interventi che qui c’è gente capace di giudicare la qualità della vita degli altri e che surrettiziamente lascia intendere che laddove questa qualità non ci sia, la vita sarebbe giusto negarla. Suggerisco a queste persone la lettura di un bellissimo libro, Ausmerzen di Marco Paolini, un intellettuale non certo cattolico ma che sa ragionare con la propria testa, e molto bene. Potrebbe essere illuminante, lo dico senza polemica.
Settembre 6th, 2012 at 16:39
Scusa Enrico ma non è possibile equivocare su di questo: nessun laico, ateo o libertario che dir si voglia vuole obbligare gli altri a determinate scelte per quanto riguarda la propria vita. Invece è questo tipo di interferenza sulla propria libertà che bisogna subire da parte del peggiore cattolicesimo, ahimè maggioritario.
Settembre 6th, 2012 at 17:15
@Enrico
1) a proposito di qualcuno che giudica e decide sulla vita altrui, dovrebbe esserti ben chiaro un fatto, ovvero che la vita di una persona è di quella persona; non è dello stato, di dio o del duce.
Qualcuno ha detto che non è giusto che qualcun altro giudichi e decida sulla vita altrui; se non l’hai capito significa che chi lo ha scritto lo ha scritto male, altrimenti devo pensare che “sul quell’intervento hai pesantemente stravolto il senso di quello che è stato detto”
2) due persone possono decidere di fare un figlio, o di non farlo. Finché eravamo un popolo di pastori vestiti di pelli potevamo guardare le nuvole, i fondi delle bevande o le interiora di uccello; adesso abbiamo altri strumenti. Che non sono obbligatori; non vorrei mai che qualcuno decidesse di vietarli. Non li si vuole usare? non li si usa. Non mi risulta che l’amniocentesi sia obbligatoria; ho una cugina alla quale quell’esame ha rivelato una malformazione grave del feto che ha deciso di portare a termine la gravidanza.
3) Nessuno parla della malattia che sopraggiunge dopo per un motivo qualunque, ma di quella che, in virtù degli strumenti di cui al punto 2) si può sapere prima. Saperlo prima NON comporta alcun automatismo. Ausmerzen, che anche io consiglio, va letto per quel che dice, ovvero che in virtù di un disegno (Aktion T4) di impronta meramente economica (anzi, contabile) e dell’ignoranza media della popolazione si eseguivano stermini di massa su persone (anche sane), come disabili, poveri, utimogeniti di famiglie numerose e bambini irrequieti; come appunto Ernest Lossa, che era solo vivace. Costoro venivano assassinati con il “consenso” dei genitori cui veniva detto che i figli erano nati con malattie incurabili, ma che col loro benestrae avrebbero provato delle terapie innovative per tentare di salvarli. In questo modo fu possibile risparmiare, secondo gli estensori del piano, luno percento della spesa sociale. Ci vedi dei paralleli? Lo dico senza polemica.
Settembre 6th, 2012 at 17:57
@Enrico mi sa che qui vale la massima del maiale, saluti
Settembre 6th, 2012 at 18:37
Ausmerzen di Marco Paolini? Ho visto lo spettacolo sulla 7, molto bello. Penso però che associare chi chiede la diagnosi preimpianto per far nascere un figlio privo di patologie quali la fibrosi cistica ai nazisti con le loro teorie di selezione della razza non sia il modo migliore per confrontarsi.
Settembre 6th, 2012 at 18:51
Marta dice:
“Io vorrei invece segnalarvi un’altra intervista comparsa su ilsussidiario.net , dove si dice che la fibrosi cistica non sarebbe una “patologia gravissima, letale e non compatibile con la vita”.”
Mi domando, Marta, la LIFC é tutti quelli che si scandalizzano con il Prof. Colombo non farebbero nascere nessuno che abbia fibrosi cistics?
Cosi lotta la LIFC contro la malattia? Sarebbe interessante vedere un inchiesta tra i malati con la domanda: Avresti preferito essere abortito?
Settembre 6th, 2012 at 18:53
ArgiaSbolenfi dice:
“Forse per alcuni è meglio che se ne parli poco..”
Ci occuperemo dei critici di Madre Teresa quando oltre a criticare compiano un opera superiore a quella di questa donna.
Settembre 6th, 2012 at 19:23
@Stefan@ Non ho visto lo spettacolo per cui non so quanto sia fedele al libro, ma uno dei punti nodali del libro è che Paolini sottolinea più volte il rischio di pensare che alla fine il discorso eugenetico è un discorso che ha riguardato quei pazzi dei nazisti e che adesso non si corrono più pericoli del genere. Paolini ricorda però che non è così: nella fine ottocento-prima metà novecento l’eugenetica era sostenuta da fior fiore di scienziati e si concretizzò ben presto in precise linee politiche sia negli Stati Uniti che, soprattutto, in Scandinavia (dove sono durate fino agli anni 80), politiche che ovviamente Paolini comanda. E, quel che più conta, queste politiche non erano tanto volte alla selezione della razza, quanto alla soppressione del malato. Ausmerzen è dedicato alle politiche eugenetiche relative ai disabili ed ai malati di mente, non allo sterminio degli ebrei ed alla selezione della razza ariana. L’idea che si possa tracciare una linea oltre la quale la vita non è degna di essere vissuta è perniciosa ed è questo il monito che il libro vuole lanciare. Qui leggo che in genere si concorda con questa affermazione se la si intende come ingerenza esterna, ma si ritiene che invece il singolo individuo abbia il diritto di fare questo tipo di valutazione sulla propria vita. E’ un ragionamento a prima vista condivisibile, ma a mio parere superficiale e che comporta moltissimi problemi. Ad esempio cosa può pensare una persona che soffre di fibrosi cistica nel leggere alcuni dei commenti di questo blog? Il problema posto da Monica non mi sembra per nulla banale.
Vedo che molti commentatori di questo blog si cullano soddisfatti nell’idea di una chiesa illogica, retrograda e feroce, che ama la sofferenza degli altri e che in qualche modo specula (in termini di conversioni di anime ecce.) sulla sofferenza stessa. Se si scava oltre alla superficie, si può però vedere che le motivazioni che spingono la Chiesa a comportamenti talvolta fin troppo intransigenti (e su questo sono d’accordo), sono in realtà ben più profonde e risiedono nella volontà di affermare in maniera coerente e senza sconti di comodo l’assoluta uguaglianza di ogni essere umano, indipendentemente dalla sua condizione di maggiore o minore disabilità. Questa visione ha ispirato l’operato di centinaia di associazioni che dedicano il loro tempo a sostegno delle persone disabili e/o portatori di malattie genetiche irreversibili, nella convinzione che a rendere una vita indegna di essere vissuta è la mancanza di amore e non la condizione di disabilità. Certo è più facile circondarsi da un mondo senza malati (cosa peraltro impossibile) piuttosto che mettersi in gioco in questo tipo di sostegno. Ciò non significa che sia più giusto.
Settembre 6th, 2012 at 19:51
“Paolini comanda” doveva essere “Paolini condanna”.
Settembre 6th, 2012 at 21:34
Monica, cosa non darei per essere immune dal tarlo del dubbio.. invece continuo a volerne sapere di piú, è veramente stressante.
Settembre 6th, 2012 at 23:05
@Monica
Consecutio e concordanze a parte, “vi occuperete?” Chi siete?
Settembre 7th, 2012 at 09:57
Monica, ti rispondo con una citazione se me lo consenti:
http://www.online-news.it/2012/09/06/legge-40-lettera-al-presidente-della-repubblica/
Settembre 7th, 2012 at 12:00
Su Madre Teresa e la lettura deformata che Hitchens fa della sua opera mi sembra interessante questo link: http://theunmovedmover.wordpress.com/2011/12/19/a-response-to-christopher-hitchens-position-on-mother-teresa/ . Più in generale, a smentire l’idea di una chiesa amica delle povertà più che dei poveri, penso che bastino i dati dell’impegno di religiosi ed associazioni cattoliche nelle realtà più povere dell’Africa, impegno rivolto soprattutto all’istruzione ed alla sanità. Laddove lo Stato spesso manca del tutto, sono proprio le istituzioni religiose scolastiche e sanitarie l’unico baluardo in grado di garantire un autentico sviluppo umano.
Settembre 7th, 2012 at 14:39
“Consecutio e concordanze a parte, “vi occuperete?” Chi siete?”
Gli stessi che ArgiaSbolenfi pensa che preferiamo si parli poco delle accuse di Hitchens.
Settembre 7th, 2012 at 14:47
Marta quel articolo é un assieme di controsensi. Questo povero padre dice:
“Giada ora è la nostra ragione di vita e la nostra fonte di gioia immensa, nonostante la malattia. Non potremmo neppure immaginare la nostra esistenza senza di lei a renderla meravigliosa, nonostante la terribile realtà della fibrosi cistica.”
E allora? Come la metttiamo con voler eliminare i bambini malati?
Continua:
“Tuttavia credo che negare a priori la possibilità ad una coppia di lottare per far nascere un bimbo sano sia assolutamente privo di umanità, oltre che di logica e pìetas.”
Ma scherziamo? Chi evita di far nascere un bambino sano? Qua si parla di non far nascere uno ammalato che é propio il contrario.
Segue:
“Mi creda, non riesco a comprendere per quale assurda logica questo Paese costringe i suoi abitanti a trovarsi ad affrontare un dramma etico di questa portata.”
Scusatemi, non é l`Italia a costringere i suoi abitanti ad affrontare un dramma etico, é stata la vita che vi ha messo di fronte a quel dramma. Lo stato italiano solamente regola le attivitá médiche per garantire a tutti i cittadini i suoi diritti. Perche la tenera affermazione di questo padre non diventi un ilusione:
“Non si tratta di desiderare un figlio biondo o con gli occhi azzurri ma di cercare con tutte le forze di garantire al proprio figlio la salute, che anche la nostra Costituzione riconosce come diritto fondamentale.”
Settembre 7th, 2012 at 15:09
@Monica
Ma chi sarebbe che vuole “eliminare i bambini malati”?
Settembre 7th, 2012 at 16:19
@mORA: Chi sostiene che non bisogna far nascere bambini con malattie genetiche allo stato attuale inguaribili. L’eliminazione viene fatta a livello embrionale, ossia nella primissima fase di sviluppo, ma sempre eliminazione è.
Settembre 7th, 2012 at 17:18
@Enrico
E chi ha detto che “non bisogna far nascere bambini con malattie genetiche”?
Settembre 7th, 2012 at 18:30
“E chi ha detto che “non bisogna far nascere bambini con malattie genetiche”?”
E quello che hanno chiesto Rosetta Costa e Walter Pavan alla corte Europea.
E quello che la corte Europea li ha concesso.
E quello che in fondo chiedono l´autore di questo blog, la LIFC e Luca Napoli quando sono d´accordo con quella sentenza e si oppongono a chi si oppone solo perche é cattolico o addiritura prete.
Settembre 7th, 2012 at 18:42
@Monica
Quindi quella sentenza dice che “non bisogna far nascere bambini con malattie genetiche”?
Oppure dice che se uno non vuole un figlio con una malattia genetica invalidante e non curabile, può evitare di averlo?
Perché nel primo caso non sono d’accordo, ma nel secondo la sentenza mi pare perfetta: tu sei libera di mettere al mondo un infelice, come io di evitarlo.
Settembre 7th, 2012 at 18:49
Veramente la sentenza diceva un’altra cosa ancora: che impedire di fare un esame sugli embrioni prima di impiantarli e poi consentire di abortire è una cosa aberrante, qualunque punto di vista si abbia.
Settembre 7th, 2012 at 20:09
mORA dice:
“tu sei libera di mettere al mondo un infelice, come io di evitarlo.”
Ed io ti lascio tutta la tua libertá, il problema sta che a Rosetta Costa e Walter Pavan, come a qualunque altro, la libertá non gli basta. Hanno bisogno che lo stato autorizzi i medici a farlo. Allora non é piu un discorso di liberta coscienza.
Settembre 7th, 2012 at 20:12
” giancarlo dice:
settembre 7th, 2012 at 18:49
“Veramente la sentenza diceva un’altra cosa ancora: che impedire di fare un esame sugli embrioni prima di impiantarli e poi consentire di abortire è una cosa aberrante, qualunque punto di vista si abbia.”
Si dice propio quello, ma specifica che l´aberrazione sta nel impedire l´esame, non nel consentire l´aborto. Perció dice che é lecito impedire la nascita di bambini ammalati.
Settembre 7th, 2012 at 20:13
Monica sei campionessa mondiale di rigiro della frittata.Lo stato impedisce ai medici di farlo. Della serie: sei tu che hai messo il piede sotto al mio,non io che ti ho dato un pestone.
Settembre 7th, 2012 at 21:14
Giancarlo dice:
“Monica sei campionessa mondiale di rigiro della frittata.Lo stato impedisce ai medici di farlo. Della serie: sei tu che hai messo il piede sotto al mio,non io che ti ho dato un pestone.”
Vediamo raddrizzala un po tu la frittata. Se non é lo stato che con la legge 40 proibisce i medici di fare la selezione degli embrioni spiegami com´é .
Settembre 7th, 2012 at 22:00
@giancarlo
Letteralmente la sentenza dice che la legge italiana è contraddittoria.
Per i motivi che citi, ovviamente, e cui mi riferivo quando parlavo di scelta.
@Monica
Sei rimasta ibernata prima del 1978? No, perché vedi da allora è possibile abortire. Lo sai che non è di questo che stiamo discutendo, vero?
Settembre 7th, 2012 at 22:34
Lo stato non probisce di fare una selezione , che infatti può essere tranquillamente fatta qualche mese dopo con un bell’aborto, proibisce una diagnosi.
L’unica utilità dal punto di vista dei talebani bigotti è che così si rende più dolorosa la scelta e sperano di far così moltiplicare quel dono del signore che si chiama sofferenza e che naturalmente non augurano certo a se stessi.
L’idea che la vita inizi con il concepimento è una pura masturabzione ideologica, non ha nessun senso, l’embrione è solo la somma di due cellule, e non c’è assolutamente nessuna differenza sostanziale dal punto di vista della sua UMANITA’ con l’ovulo e lo spermatozoo separati, da questo punto di vista ogni mestruazione è frutto della scelta di impedire la nascita di un essere umano, tanto quanto la selezione degli embrioni.
Se poi quelche prete pretendere di decidere per me che le cose sono come dice lui, e imporre con la forza della legge le sue seghe mentali la cosa è abbastanza fastidiosa.
Che diritto hanno quattro politicanti imbecilli con l’unico fine di farsi appoggiare dai preti nella propaganda elettorale di decidere per me?
Settembre 7th, 2012 at 22:48
Quando vorrete tornare terra terra con questa discussione , vi diro’ che mio figlio che amo incondizionatamente , completo, così com’è con la sua fibrosi cistica, è rimasto figlio unico perche’ le terapie quotidiane che deve affrontare sono pesanti e pressoche’ inconciliabili con un altro nuovo nato affetto dalla stessa patologia. Inconciliabili anche per i meccanismi di infezione crociata che esporrebbero entrambi a rischi di contagio esponenziali. Inconciliabili perche’ vedo quotidianamente quello che deve fare per fare quei -com’è che dice il prete ?- trattamenti volti a contrastare in misura parziale l’avanzare della malattia…..
A sentir lui potrebbero garantirgli una aspettativa di vita (sopravvivenza) fino ai 60-70 anni. Ce ne saranno 2 in Italia che hanno raggiunto quelle eta’? Da chi ha avuto questa informazione, dato che il registro italiano dei malati di fibrosi cistica non viene aggiornato da anni per mancanza di fondi ? Anni fa lo stato (chiesa) non mi ha consentito di ricorrere alla PMA, con una vergognosa campagna pro astensione tuonata dai pulpiti. Adesso la sentenze europea permettera’ a chi si trovera’ nella mia stessa situazione di poter scegliere. Non c’è la necessita’ da parte mia di convincere chi la pensa diversamente . C’è l’urgenza e la necessità di poter fare la MIA scelta.
Settembre 7th, 2012 at 22:49
pietro, totalmente d’accordo con te
Settembre 8th, 2012 at 10:07
Io persi un amico, anni fa, malato di fibrosi cistica. Non so se potrà contribuire alla discussione (credo di no, perché la realtà non è mai in bianco e nero ed ognuno ci trarrà conferma delle proprie posizioni) comunque questa è la mia esperienza con la malattia vissuta “dall’esterno”.
http://mammiferobipede.wordpress.com/about/mario/
E se dovessi scegliere tra un figlio sano ed uno malato (perché questa è la scelta, un figlio malato nega la possibilità di nascere ad un figlio sano) sceglierei l’aborto, con lo strazio nel cuore.
Settembre 8th, 2012 at 10:26
Mille grazie , Silvia
Settembre 9th, 2012 at 18:42
di niente, massimo. mi dispiace solo che il mio intervento sia stato così….castrante…..
il dibattito è aperto anche nella nostra comunita’ e nei nostri forum e non la vedono tutti allo stesso modo.
@mammiferobipede, così come per te il tuo amico mario, per noi sono fonte quotidiana di stupore i nostri ragazzi e la grinta con cui affrontano la loro complicata esistenza http://www.facebook.com/photo.php?fbid=136687196471586&set=a.106268482846791.6716.100003909192674&type=3&theater
cit. “E se dovessi scegliere tra un figlio sano ed uno malato (perché questa è la scelta, un figlio malato nega la possibilità di nascere ad un figlio sano) sceglierei l’aborto, con lo strazio nel cuore.”
Settembre 9th, 2012 at 18:43
cit.: “E se dovessi scegliere tra un figlio sano ed uno malato (perché questa è la scelta, un figlio malato nega la possibilità di nascere ad un figlio sano) sceglierei l’aborto, con lo strazio nel cuore.”
ora non piu’, l’aborto.
Settembre 10th, 2012 at 16:10
pietro dice:
“Lo stato non probisce di fare una selezione , che infatti può essere tranquillamente fatta qualche mese dopo con un bell’aborto, proibisce una diagnosi.”
Diagnosi fatta all`unico scopo di scegliere.
“L’unica utilità dal punto di vista dei talebani bigotti è che così si rende più dolorosa la scelta e sperano di far così moltiplicare quel dono del signore che si chiama sofferenza e che naturalmente non augurano certo a se stessi.”
Se tu credi quello che scrivi nel tuo parrafo seguente spiegami perche si rende piu dolorosa la scelta?
“Se poi quelche prete pretendere di decidere per me che le cose sono come dice lui, e imporre con la forza della legge le sue seghe mentali la cosa è abbastanza fastidiosa.”
Qui bisognerebbe vedere bene chi vuole imporre qualcosa a chi. Rosetta Costa e Walter Pavan, poteva no invece di spendere soldi in avvocati, andersene a qualche paese che permette fare la diagnosi pre natale e fabbricarsi il figlio perfetto. Perche non lo han fatto?
silvia dice:
“Adesso la sentenze europea permettera’ a chi si trovera’ nella mia stessa situazione di poter scegliere. Non c’è la necessita’ da parte mia di convincere chi la pensa diversamente . C’è l’urgenza e la necessità di poter fare la MIA scelta. ”
Cioé Silvia, tu preferiresti che tuo figlio non fosse nato. Non so come puoi allo stesso tempo dire che lo ami. Glielo dici in faccia? Lui cosa pensa? Preferirebbe non essere nato?
Mammifero Bipede dice:
“E se dovessi scegliere tra un figlio sano ed uno malato (perché questa è la scelta, un figlio malato nega la possibilità di nascere ad un figlio sano) sceglierei l’aborto, con lo strazio nel cuore.”
Alloraa Bipede la tua vita é cambiata grazie ad un malato di fibrosi cistica ma tu non lo avresti lasciato nascere. Cosi ti saresti perso l´occasione di cambiare la tua vita. Cosi fai perdere l´occasione che tanti altri cambino la sua vita grazia a l´esistenza di queste persone ammalate.
Settembre 10th, 2012 at 19:04
@Monica:
“Cosi ti saresti perso l´occasione di cambiare la tua vita. Cosi fai perdere l´occasione che tanti altri cambino la sua vita grazia a l´esistenza di queste persone ammalate.”
http://www.youtube.com/watch?v=1e0dSGN19zM
Settembre 10th, 2012 at 19:17
@Monica
Io non so quanto basse siano le porte di casa tua e quante volte al giorno ci sbatti; ma come te l’hanno data l’agibilità?!
Settembre 10th, 2012 at 20:31
@Monica: comincio a credere che tu non lo faccia apposta, ragioni proprio al contrario.
Settembre 11th, 2012 at 23:29
Cioé Silvia, tu preferiresti che tuo figlio non fosse nato. Non so come puoi allo stesso tempo dire che lo ami. Glielo dici in faccia? Lui cosa pensa? Preferirebbe non essere nato?
Benche’ ancora piccolo, lui pensa e mi dice che non vorrebbe avere un figlio con la sua malattia, che preferirebbe non averlo piuttosto che costringerlo a 4 fisioterapie respiratorie quotidiane per poter respirare. E antibiotici, medicinali, ricoveri….dolore fisico…
Forse tu Monica non sai che già oggi è possibile per coppie sterili ricorrere in italia a diagnosi preimpianto, ma non per chi non è sterile e sicuramente portatore di malattie genetiche. Ricorrere alla diagnosi preimpianto o peggio all’aborto non è facile per nessuno, tantomeno per chi è affetto da FC. Non mi sembra che lasciare la libertà di decidere attraverso una diagnosi preimpianto, comporti la non libertà per chi invece propende per portare avanti una gravidanza comunque. Un po’meno ipocrisia, e rispetto per il dolore delle persone (non azzardo a parlare di entropia) sarebbe utile.
Quanto alla tua seconda offensiva e infelice frase “Rosetta Costa e Walter Pavan, potevano invece di spendere soldi in avvocati, andersene a qualche paese che permette fare la diagnosi pre natale e fabbricarsi il figlio perfetto. Perche non lo han fatto?” denota una assoluta mancanza di cognizione di quello di cui stai parlando oltre al sospetto che l’esercizio di stile e di dialettica del tuo esordio abbiano lasciato il posto ad una isterica e insulsa difesa d’ufficio senza argomenti.
…e, sì, hai le porte parecchio basse, ma a quanto vedo esci fuori di casa raramente, non dovrebbe essere un problema….